English version below
В продолжение вопросов, поднятых в постановке РАМТа «Сотворившая чудо», мне попалась на глаза публикация мамы, у которой есть маленькая дочь с особенностями развития.
Привожу здесь откровение этой мамы.
Возможно, не надо очень сильно мудрить, вырабатывать специальные методики, изобретать особенные способы понять и принять иное, отличное от нормы, укоренившейся в нашей голове, а можно просто жить рядом…
Мне 30 лет, почти 6 из них я провела рядом с ребенком, у которого расстройство аутистического спектра. Я прошла все стадии от «заговорит» и «перерастет» до «все уже заговорили и переросли, а мы нет». Каждую бессонную ночь я анализировала свою беременность и то, что тогда пошло не так. Потом я перешла к стадии анализа родов (где не так пошло все, начиная с того, что мне вообще не хотелось на собственные роды). Потом я искала причину в себе, потом в троюродной бабушке (очень странная была женщина, наверняка ее гены).
Я читала страшные и не очень истории, возила ее к генетикам, неврологам, психиатрам, и моя жизнь была похожа на кошмарный сон, потому что когда я ждала Веронику, все говорили «вот родится тебе подружка», а Вероника все время кричала и плохо спала (с такими друзьями и врагов не надо!).
Я, конечно, решила, что ее не возьмут в обычный детский сад и пыталась отдать в частный, но ее и туда не взяли, потому что одна мама прочитала в интернете, что аутизм заразен. Тогда мы стали всем заниматься дома. Вероятнее всего, каждая мама ребенка с аутизмом — это замечательный детский аниматор и целый великолепный цирк, потому что довольно сложно развлекать ребенка, который или хочет все сразу, или не хочет совсем ничего.
Она ела только гречку. Потом только гречку и бананы. Стала лучше говорить, но в основном — фразами из мультиков. Иногда наизусть цитировала рекламу. И никогда не давала себя обнять или поцеловать. Это было мучительнее всего, потому что я все еще ждала подружку, а не того, кто будет с омерзением вытирать щеку после моего поцелуя и даже тщательно мыть ее с мылом.
Я очень берегла Веронику, потому что нас никто не любил и не принимал. Все боялись и считали опасными. А еще мне давали много советов, которые пригодились бы, если бы я изобрела машину времени («надо было беременной уезжать в деревню, там воздух чище!»). У Вероники почти не было друзей, кроме тех, кого заставляли с ней дружить из приличия. Она совсем не умела обслуживать себя в бытовом плане. И я очень переживала.
А потом мне пришлось отдать ее в обычный детский сад, где воспитательница, кажется, даже не слышала меня, когда я сказала про аутизм, и прокомментировала это так: «Понятно! Дети бывают разные…».
Звучало загадочно!
За месяц в саду Вероника научилась раздеваться и одеваться сама.
— Дети бывают разные, — объяснила воспитатель. — Но я же не могу раздеть и одеть каждого!
Вероника начала убирать за собой игрушки.
— Разные, конечно, бывают дети, но иначе я целый день буду ходить и все за ними подбирать.
Вероника стала есть первое блюдо, второе и компот.
— Дети разные, а еда у нас одна.
Веронике дали роль на утреннике в детском спектакле, и я слышала, как ответственному за нее ребенку объясняли: «Все разные! Ты растешь быстро, а Вероника помедленнее, так что будем помогать нашей малышке».
Помогать малышке — это стало очень почетно. На каждой прогулке ко мне подбегал кто-то из детей: «Я поправил Веронике шапку!», «Я помог Веронике застегнуть пуговицы», «Вероника, за тобой пришла мама!», «Вероника, не ешь снег». Через год эти дети пойдут в школу, потом в университет и во взрослую жизнь, и я думаю, это будут замечательные взрослые!
На родительском собрании, где я постоянно извинялась, мне говорили: «Ну что вы, все дети разные! Мой муж, кстати, тоже говорит очень односложно уже сорок лет!». Нянечка успокаивала меня: «Все разные. Я обожаю вашу Веронику!».
Они не делали ничего особенного, все эти прекрасные люди. Не обладали специальными знаниями, не прошли десятичасовой вебинар «по улице рядом со мной идет ребенок с аутизмом — что делать в такой нестандартной ситуации?!». Может быть, прочитали пару статей и так решили для себя: «Все разные, Вероника вот такая. Понятно! Надень шапку, Вероника, давай я тебе помогу». И в мире стало на одну счастливую маму больше.
Спасибо вам, те, кто не боится заразного аутизма и спокойно говорит «все мы разные».
Так незаметно и буднично, радостно и просто делаются все великие дела. Это вы приближаете мир, в котором быть другим — больше не приговор.
Анна Уткина
02.04.2019
На обложке: Дочка автора Вероника,
фото из семейного архива
English version
In continuation of the questions raised in RAMT’s production of «The Miracle Worker» , I came across the publication of a mother who has a young daughter with developmental disabilities.
I bring here the revelation of this mother.
Perhaps you don’t need to be very smart, develop special techniques, invent special ways to understand and accept something different from the norm that is rooted in our head, but you can just live nearby …
I am 30 years old, I spent almost 6 of them next to a child who has an autism spectrum disorder. I went through all the stages from “speaking” and “outgrowing” to “everyone has already spoken and outgrown, but we are not.” Every sleepless night, I analyzed my pregnancy and what then went wrong. Then I went to the stage of analysis of childbirth (where everything went wrong, starting with the fact that I did not want to have my own childbirth). Then I searched for a reason in myself, then in a second cousin (a very strange woman was, probably her genes).
I read scary and not very stories, drove her to genetics, neurologists, psychiatrists, and my life was like a nightmare, because when I waited for Veronica, everyone said “you will be born a girlfriend”, and Veronika cried and slept badly all the time (with such friends and enemies is not necessary!).
Of course, I decided that they would not take her to a regular kindergarten and tried to give her to a private one, but they didn’t take her there either, because one mother read on the Internet that autism is contagious. Then we began to do everything at home. Most likely, every mother of a child with autism is a wonderful children’s animator and a great circus, because it is quite difficult to entertain a child who either wants everything at once or does not want anything at all.
She ate only buckwheat. Then only buckwheat and bananas. It became better to speak, but mostly with phrases from cartoons. Sometimes by heart quoted advertising. And she never let herself hug or kiss. It was the most painful thing, because I was still waiting for a girlfriend, and not for someone who would disgust wipe his cheek after my kiss and even wash it thoroughly with soap.
I took great care of Veronica, because no one loved or accepted us. Everyone was afraid and considered dangerous. And they also gave me a lot of advice that would be useful if I invented a time machine (“I had to leave for the pregnant woman in the village, the air is cleaner there!”). Veronica had almost no friends, except for those who were forced to be friends with her out of decency. She did not know how to serve herself in the domestic plane. And I was very worried.
And then I had to send her to an ordinary kindergarten, where the teacher, it seems, did not even hear me when I spoke about autism, and commented on it this way: “I see! Children are different … «. It sounded mysterious!
For a month in the garden, Veronica learned to undress and dress herself.
“Children are different,” the teacher explained. — But I can’t undress and dress everyone!
Veronica began to clean up toys.
— Of course, there are different children, but otherwise I will go all day and pick up everything after them.
Veronica began to eat the first dish, the second and compote.
— Children are different, but we have one meal.
Veronica was given the role at the matinee in a children’s play, and I heard the child responsible for her being explained: “Everyone is different! You are growing fast, and Veronica is slower, so we will help our baby. «
Helping the baby — it was very honorable. On each walk, one of the children ran up to me: “I adjusted Veronica’s hat!”, “I helped Veronica to fasten the buttons”, “Veronika, mother came for you!”, “Veronika, don’t eat snow”. In a year, these children will go to school, then to university and into adulthood, and I think they will be wonderful adults!
At the parent meeting, where I constantly apologized, they told me: “Well, you, all the children are different! My husband, by the way, also speaks very monosyllabic for forty years! ” The nurse reassured me: “Everyone is different. I adore your Veronica! ”
They did not do anything special, all these beautiful people. They didn’t have special knowledge, they didn’t go through a ten-hour webinar “A child with autism is walking along the street next to me — what to do in such an unusual situation ?!” Maybe they read a couple of articles and so decided for themselves: “Everyone is different, Veronica is like that. Clear! Put on your hat, Veronica, let me help you. ” And the world has become one happy mother more.
Thank you, those who are not afraid of contagious autism and calmly say «we are all different.» So imperceptibly and everyday, joyfully and simply all great things are done. It is you who bring the world in which to be different is no longer a sentence.
Anna Utkina
04/02/2019
On the cover: Veronika’s daughter,
photo from the family archive
